つなぐ

「呼吸ケア」をご存知でしょうか? 自分で咳をしたり深呼吸がしにくい方々(神経筋疾患や重症心身障害児者の方々など)には無気肺や肺炎等を予防するための大切なケアの一つです。
お子様の場合は、胸郭や肺の発達を促すための日常的な呼吸リハビリテーションとしての予防的な効果もあります。そのために用いられるカフアシストやカフマシーンという咳を促すための器機や、気管切開をせずにマスクで人工呼吸管理をする場合、特に、幼いお子様の場合には、分かりやすく説明し、その子なりに準備をする時間を取った上で導入することが、安全で効果的な導入につながります。
幼い子ども向けの導入本として、絵本や紙芝居を昨年制作しました。もちろん、初めて器械のことを聞くご家族や医療者の方々にも、器械の説明書としても用いることができます。
また、脊髄性筋萎縮症(SMA)家族の会の医療アドバイザーをさせていただき、今年で7年近くになります。SMA・メーリングリスト(ML)の相談や回答で最も多く書き込みのあった「コミュニケーション」をまとめ、言語聴覚士(ST)や遊びの専門家(HPS)からのアドバイス、コミュニケーション支援機器と制度、海外情報を盛り込み、1冊のパンフレットを作りました。障害のあるお子様の子育てに役立てていただけたら嬉しいです。
「実践から課題を見出し、社会に還元する」ことをライフワークとして、SMAのお子さんやそのご家族や、いわゆる超重症児のお子様に関する相談活動を通じ、少しでも皆様のお役に立ちたいと思い、このたびHPを開設しました。


どなたでも、どんなことでもお気軽にご相談ください。

困った、誰かに相談できたら、どこで情報を得たらいいんだろう・・

障がいのあるお子様のご家族について
 

  • 人工呼吸管理を必要とする長期入院中の子どもの生活を良くしたい!!
  • 医療的ケアを必要とする入院中の子どもを自宅で育てたい
  • 医療的ケアを必要とする子どもの在宅支援が得られない
  • 同じ状況に置かれているご家族のことを知りたい

支援者について
(病院や訪問看護ステーション・学校の看護師さん、相談員さん、等々)

  • 支援の方法が分からない
  • 家族との調整がうまくいかない
  • 情報が欲しい
  • 訪問看護ステーション・往診医が見つからない!!

最近の活動

2012年2月4日                          京都大学人間健康科学系専攻内で
コミュニケーションに関する講演会開催  
当事者の方たちと共に医療依存度の高い子どものそだちをはぐくむために「コミュニケーション力」に焦点をあて講演会を開催しました。 SMAのお子さんとご家族が東京、神奈川、名古屋、福岡、等々の遠方からたくさんご参加くださいました。一緒に参加したきょうだい達は保育担当の学生を上回る元気さ。好天にも恵まれたお蔭で託児室を脱出し本構内を走り回っていました。  
2012年1月末日                         SMA-1型の2児へ就学支援 
就学支援では、選択肢が狭められたり、ご家族に余分なストレスを与えることなく、保護者と子どもの希望が尊重されることの重要性を伝えました。                          京都新聞 2012年02月11日
*難病の6歳、思い届き入学へ 京丹後・家族愛も支えに    
*難病少女:人工呼吸器装着の6歳、普通学級へ     名古屋市教委、初の決定                       毎日新聞 2012年1月28日 中部夕刊 
2011年10月9日-10月10日
神奈川で医療的なケアに関するセミナ開催   
2日目のシンポジウムで、これまでの活動を通じて得た課題をお話しました。そこでは、特に小児期における子どもの育ちをはぐくむための支援の大切さ-コミュニケーション力の育成-について、イタリアと日本の現状を比較しながら、現在、行っていることを紹介しました。
2011年9月18日-9月28日
イタリアのバーリとミラノでの視察   
主としてSMA-1の子どものコミュニケーション支援とNIV(気管切開ではない非侵襲的な人工換気療法)の地域における支援体制を視察しました。

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更新情報

2012年2月14日
最近の活動を更新しました。
2011年10月20日
最近の活動を更新しました。
2011年7月15日
最近の活動を更新しました。
2011年5月30日
最近の活動を更新しました。
2010年10月16日
プロジェクトを更新しました。
2010年10月14日
最近の活動を更新しました。
2009年9月10日
最近の活動を更新しました。

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イベント情報

2012年2月4日
子どものコミュニケーション力を育むために
20120204.pdf

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障がいのあるお子様のコミュニケーション力をはぐくむためにななちゃんと一緒にやってみよう