困った、誰かに相談できたら、どこで情報を得たらいいんだろう・・ |
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障がいのあるお子様のご家族について
- 人工呼吸管理を必要とする長期入院中の子どもの生活を良くしたい!!
- 医療的ケアを必要とする入院中の子どもを自宅で育てたい
- 医療的ケアを必要とする子どもの在宅支援が得られない
- 同じ状況に置かれているご家族のことを知りたい
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支援者について
(病院や訪問看護ステーション・学校の看護師さん、相談員さん、等々)
- 支援の方法が分からない
- 家族との調整がうまくいかない
- 情報が欲しい
- 訪問看護ステーション・往診医が見つからない!!
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- 2012年2月4日 京都大学人間健康科学系専攻内で
コミュニケーションに関する講演会開催
- 当事者の方たちと共に医療依存度の高い子どものそだちをはぐくむために「コミュニケーション力」に焦点をあて講演会を開催しました。 SMAのお子さんとご家族が東京、神奈川、名古屋、福岡、等々の遠方からたくさんご参加くださいました。一緒に参加したきょうだい達は保育担当の学生を上回る元気さ。好天にも恵まれたお蔭で託児室を脱出し本構内を走り回っていました。
- 2012年1月末日 SMA-1型の2児へ就学支援
- 就学支援では、選択肢が狭められたり、ご家族に余分なストレスを与えることなく、保護者と子どもの希望が尊重されることの重要性を伝えました。 京都新聞 2012年02月11日
- *難病の6歳、思い届き入学へ 京丹後・家族愛も支えに
- *難病少女:人工呼吸器装着の6歳、普通学級へ 名古屋市教委、初の決定 毎日新聞 2012年1月28日 中部夕刊
- 2011年10月9日-10月10日
神奈川で医療的なケアに関するセミナ開催
- 2日目のシンポジウムで、これまでの活動を通じて得た課題をお話しました。そこでは、特に小児期における子どもの育ちをはぐくむための支援の大切さ-コミュニケーション力の育成-について、イタリアと日本の現状を比較しながら、現在、行っていることを紹介しました。
- 2011年9月18日-9月28日
イタリアのバーリとミラノでの視察
- 主としてSMA-1の子どものコミュニケーション支援とNIV(気管切開ではない非侵襲的な人工換気療法)の地域における支援体制を視察しました。


- 2012年2月14日
- 最近の活動を更新しました。
- 2011年10月20日
- 最近の活動を更新しました。
- 2011年7月15日
- 最近の活動を更新しました。
- 2011年5月30日
- 最近の活動を更新しました。
- 2010年10月16日
- プロジェクトを更新しました。
- 2010年10月14日
- 最近の活動を更新しました。
- 2009年9月10日
- 最近の活動を更新しました。
